[百姓故事] 麻城女孩得怪病 两年来患病不断鼻梁渐“消失”

一年来，12岁麻城女孩晓梦（化名）脸部日渐畸形：鼻梁慢慢下陷，只剩一团鼻头。辗转武汉、北京多家医院后，终于在武汉市儿童医院确诊为罕见的“韦格纳肉芽肿”。

两年前，原本健康的晓梦开始一病接一病。起先，晓梦突然患上角膜炎，治了近一年才好，鼻子又开始发炎。可怕的是，高挺的鼻梁慢慢在下陷。近一个月来，晓梦老叫双膝、双踝关节疼，胸闷头晕、呼吸困难也连连袭来。如今，晓梦的鼻梁完全塌陷变平，脸上只剩下一团鼻头，妈妈张女士急得跳脚。

日前，妈妈带女儿到武汉市儿童医院，几经辗转到内分泌科。经过详细诊断，原来晓梦的“病根”不在鼻子，而是罹患了儿童中发病罕见的韦格纳肉芽肿。

风湿免疫科的尹薇主任说，韦格纳肉芽肿是一种坏死性肉芽肿性血管炎，属自身免疫性疾病，可侵犯人体多个系统，如眼、上呼吸道、肺及肾脏。

“这种病在儿童中非常罕见，所以很容易漏诊误诊。”尹薇说，规范地治疗韦格纳肉芽肿可取得较好的疗效，但早期发现赢得治疗时间很关键。如果一直得不到确诊，无法治疗，病例病死率高达90%以上。

经过检查，晓梦的眼、鼻、肺、肾脏等都受到感染侵袭，所以反复生病，鼻部骨骼也怪异“消失”了。经过一段时间系统治疗后，晓梦的眼、肺及肾脏的病变可得到控制并好转。但“消失的鼻梁”无法再长回来，可以等孩子成年后做整形手术，一样可以恢复容貌。