白化病“演说家”刘吟：“我们只是外观不一样”

王博陈 · 发表于 2017-10-11 08:46:20

印第安语中，白化病患者被称为“月亮的孩子”——因为患者们全身雪白、怕光、往往不会在日光下长时间活动。
33岁的西安人刘吟，就是这样一名白化病患者，也是公益组织“月亮孩子之家”的志愿者。今年9月份，刘吟登上了电视节目《演说家》的讲台，讲述自己和白化病患者群体的故事，引发关注。
在接受重案组37号(微信ID:zhonganzu37)采访时，刘吟坦言，“上节目，不为表达有多苦”，而是希望通过自己的行动，让社会对白化病患者有更高的接纳度。
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▲刘吟参加《演说家》节目的视频截图。
上《演说家》“并没有功利的想法”
重案组37号：为什么会选择通过电视节目，讲述自己作为白化病患者的经历？
刘吟: 当时是因为收到节目组的邀请，我觉得能够作为一个代表站在台上，去为白化病群体，为更多的病友发声，是一件有益的事情，感觉能够获得这个机会比较幸运，于是自己写了讲稿。
重案组37号：想过可能因此成名，或者能给白化病群体的现状带来一些改变吗？
刘吟:其实没有什么功利性想法，也没有想过赋予这样一个行为特殊意义。我相信任何一件事情的改变，都不是一个人、做一件工作能达到的，需要很多人一直朝同一个方向努力，相信点滴的力量。
在现场因为离得远，我看不清观众的脸，但是能够感受到那种互动和回应。与2008年刚刚开始从事白化病的宣传公益活动相比，现在的观众越来越能够接纳这个群体。
重案组37号：与一些常见疾病相比，白化病患者特殊在哪里？
刘吟: 白化病是罕见病的一种，在现实生活中，白化病患者经常会面临一种尴尬境地：一方面，由于白化病本身不会时刻危及生命，患者日常生活的很多方面与正常人没有区别，导致白化病患者并不能像一些重大疾病患者那样，享受到社会医疗公共资源的更多倾斜；但另一方面，这种疾病对人的生活确实会产生很多影响。
重案组37号：这种对生活的影响，来自哪方面？
刘吟: 其实有很多，比如视力比较差，大多数都有畏光等问题。我的视力不足0.1，普通的眼镜根本起不到效果。从小学开始，就需要佩戴放大镜、望远镜；当时，家里人跑遍西安，才找到合适的镜片。新来的老师看到我的放大镜，还以为我在玩玩具。
另外，白化病患者比较怕光、怕晒。小学二年级的时候，一天下午我在游泳池泡了半个小时左右，回家后身上就起了很多水泡，很痒，诊断出来是二级烫伤。所以在生活中，比如夏天，不能长时间在户外被晒，可能就会需要戴着墨镜、遮阳伞。
“会遇到各种'隐形歧视'”
重案组37号：目前你的主要工作是什么？
刘吟:我平时在一家康复机构工作，另外是“月亮孩子之家”的志愿者，从2008年到现在，已经9年。“月亮孩子之家”是一个公益组织，主要给患者及其家庭提供相关信息咨询，帮助患者与家人建立信心，同时希望通过社会宣传等方式，努力为白化病群体营造一个平等的社会环境。
重案组37号：所以对这一群体来说，当前社会环境的宽容度还不足？
刘吟: 不能够算公平，有人会说这是社会宽容度不够，我认为不是宽容的问题，任何事物都有被接受的过程。“月亮的孩子”因为外观上跟普通人不一样，在上学、就业和婚姻上会遇到各种隐形的歧视。
重案组37号：这种隐性歧视会有哪些外在表现？
刘吟:病友之间会相互交流这种遭遇。比如说，一些患有白化病的儿童，在上学时会被幼儿园拒收，因为有的幼儿园担心，因为外貌问题，收下白化病儿童学生家长会有意见。有的为了成功入园，甚至需要写下保证书。
找工作的时候，很多病友都遇到过面试时被告知“回去等电话”，然后就没有下文，基本上都是这样。白化病患者如果要结婚，很多人第一感觉是“会不会传染和遗传”，包括一些医务人员也会这么想。
重案组37号：你曾经有过这样的经历吗？
刘吟:有一次我面试一份工作，花了两个小时找到面试单位，但是面试官看到我之后，上下打量了一下，跟同事窃窃私语一番，很随意地问了几个问题，就把我打发走了。
还有一次，我去一个超市应聘广播员。我的声音条件还算不错，口才也还行，但是没有被录取。为什么呢？是因为这家超市的广播台在超市入口处，有点像前台，担心我的形象会影响到顾客。那时，会有一些失落。
重案组37号：怎么看待这种“心照不宣”的歧视？
刘吟: 很多人是因为不了解，仅从外观上看，白化病患者的长相与众不同，所以日常生活中会有一些麻烦。这几年还好，以前在一些边远的地区，会觉得是“上辈子做坏事”的人才得白化病。
我认为白化病是全世界7000多罕见病的一种，“白化病人”只是一个标签，关键是去普及相关知识。
“我们只是外观不一样”
重案组37号：如何评价“月亮的孩子”这样一个称呼？
刘吟:”月亮的孩子“，这个名字听起来像是一个童话，但是落到个体身上，就是“中了五百万”的感觉，很罕见，但是砸到你头上了。
我也有过不能自我接纳的阶段，慢慢也能走出来。作为病友，需要正视自己、尊重自己，克服融入社会的困境。
重案组37号：怎么样去实现这种自我接纳，并最终融入社会？
刘吟: 一个客观的现象是，只要有人类的地方，就会存在罕见病。全世界有7000多种罕见病，80%以上无法治疗。从数据上来说，每65个人中，就会有65个白化病基因携带者，目前全国有10万名显性的白化病患者。
其实就像残疾人一样，全国有8500万残障人士，但是实际生活中见到的并不多。能不能融入社会，一方面是病友愿不愿意走出来，主动与社会融入；一方面是社会能不能提供这种融入条件。
有时也有好的一面：比如说做推销员，别人可能做一百次推销也不能给客户留下印象，但是我去一次印象就比较深，也算是一种优势。很多病友都不会觉得有什么，关键是社会条件。
重案组37号：白化病患者融入社会，会有什么样的困境？
刘吟: 其实是罕见病患者都会有的困境。有些病友交流的时候会说，得这种病，还不如肢体残疾。因为社会对残障人士的接纳程度，反而会高一些。
从我个人的观感来说，白化病患者融入社会的能力因人而异，作为个体要努力自强。我不认为得了什么病，就是弱势群体。我不认为白化病患者是弱势群体，与普通人相比，我们只是外观不一样而已。我接触到的白化病患者，有很多事业发展很优秀的，包括一些大学教授、工程师，各行各业都有。
重案组37号：未来阶段有什么打算？
刘吟: 白化病患者普遍存在自卑和心理压力大的问题，从“月亮孩子之家”组织角度来说，未来几年，希望通过在全国各地的宣讲，让更多人去了解这种疾病，接纳这个群体；另外，希望与一些医疗结构合作，推动包括产前诊断方面的进步。还有就是，能够倡导社会认知，提供一些适合白化病人的岗位，让更多病友更好地融入。

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